Bijeenkomsten:
Nieuwsbrieven:
Graag informeren we onze ESN-leden over het laatste nieuws, zowel vanuit ESN als nieuws dat bij ons is binnengekomen via ander kanalen.
Na 37 jaar werkzaam te zijn geweest in de chemische diagnostiek van erfelijke metabole ziekten bereikt onze collega dr. Pim Onkenhout dit jaar zijn pensioengerechtigde leeftijd. Deze mijlpaal willen we vieren door middel van een afscheidssymposium in Rotterdam op vrijdagmiddag 20 oktober 2023.
Deze dag staat natuurlijk in het teken van (het afscheid van) Pim en zal een reis in de tijd zijn, diverse sprekers zullen nader ingaan op hun samenwerking en ervaringen met Pim.
Namens Pim bent u allen van harte uitgenodigd om deel te nemen. Noteert u alvast de datum in uw agenda, het definitieve programma volgt.
Op 30 mei ontvingen wij het verdrietige bericht dat Ben Poorthuis op 23 mei overleden is. Vanuit de leden hebben wij onze condoleances overgebracht en bloemen laten bezorgen. Een van onze leden reageerde op het bericht van het overlijden met de volgende woorden: Ben Poorthuis was niet alleen een bijzonder aardige en gewaardeerde collega, en lid van onze vereniging ESN, maar ook lange jaren bestuurslid van onze vereniging. En dat kunnen wij alleen maar beamen.
Podcasts over adviezen Gezondheidsraad: 'screening rond zwangerschap en geboorte.' Graag attenderen we jullie op het bericht van de Gezondheidsraad, waarin zij aangeven vorige maand een nieuwe podcastserie uitgebracht te hebben. Specifiek de aflevering over Screening bij zwangerschap en geboorte leek hen geschikt voor onze leden.
We are happy to invite you to the upcoming UMD webinar "Computational Systems Medicine approaches for Inborn Errors of Metabolism" on June 21, 4 PM CEST. The webinar will feature dr. Ronan Fleming and Christoff Odendaal, who will share their insights on this topic.
Dr. Ronan Fleming, from the University of Galway, will present the project "Reconstruction and Computational Modelling for Inherited Metabolic Diseases (Recon4IMD)" in which he will discuss how the Recon4IMD project can accelerate the diagnosis, and enable personalized management, of inherited metabolic diseases (IMDs).
Our second speaker, Christoff Odendaal from the University Medical Centre Groningen, will discuss his work on "Free CoA depletion in Medium-Chain Acyl-CoA deficiency: in vitro, in vivo, and in silico".
To register for the webinar, please send an e-mail to info@umd.nl. Thank you, and we hope to see you the 21st of June.
Best regards,
Barbara Bakker, Maaike Oosterveer and Evelien de Ruiter
Het is al via de mail naar onze leden gestuurd, maar graag vragen wij ook hier in de nieuwsbrief nogmaals aandacht voor de eerste internationale CTX meeting, gehouden op 27 en 28 augustus 2023, die als premeeting van de SSIEM georganiseerd wordt. Meer informatie hierover kun je hier lezen.
Ook deze update van de SSIEM is jullie toegekomen via de mail. Van 29 augustus tot en met 1 september is er de mogelijkheid om in Jeruzalem het SSIEM congres bij te wonen. We delen met jullie de informatie over de sprekers en de registratie.
Vanuit het samenwerkingsverband tussen patiëntenverenigingen, metabole fondsenwervers en het UMD worden jullie van harte uitgenodigd om op 7 oktober aan te sluiten in Doorn. Het thema is De routen van medicijn naar patiënt; trials en studies. Sprekers zijn Clara van Karnebeek, Sabine Fuchs, Sabine Michel, Fred Vaz en Nina Stolwijk. Het is een mooie gelegenheid om in gesprek te komen met (ouders van) patiënten die te maken hebben met stofwisselingsziekten. Je kunt hier het programma en verdere informatie vinden.
Wij hopen je op een van onze bijeenkomsten te mogen verwelkomen/ontmoeten.
Heb je zelf nieuws wat je graag met de ESN-leden of het ESN bestuur wilt delen, dan kun je een mail sturen naar info@esnlt.org
Namens bestuur ESN